Оценка основных знаний по системной красной волчанке
Уважаемые пациенты с системной красной волчанкой!
Приглашаем Вас поучаствовать в опросе, созданном международной командой ревматологов во главе с Antonin SATRIN (MD) and Laurent ARNAUD (MD, PhD) из Национального референс-центра по редким аутоиммунным заболеваниям (Страсбург, Франция).
С Российской стороны участие принимали Нурбаева К.С., Шолкина П.А. и Шумилова А.А. под руководством профессора д.м.н. Решетняк Т.М.
SLAKE (the Systemic Lupus Assessement of Essential Knowledge – Оценка основных знаний по системной красной волчанке) – это инновационный цифровой онлайн-инструмент, разработанный для расширения возможностей людей, живущих с системной красной волчанкой (СКВ), путем углубления их понимания этого сложного заболевания.
С помощью 44 вопросов, случайно выбранных из проверенного банка, состоящего из более чем 400 пунктов, SLAKE оценивает ваши основные знания по 11 важнейшим областям, связанным с волчанкой.
Типичное время прохождения SLAKE составляет менее 5 минут.
По мере работы с инструментом вы получите оценку знаний о волчанке по каждой области, а также общую оценку знаний о волчанке.
Эта обратная связь предназначена для того, чтобы помочь вам определить области, в которых дальнейшее обучение может быть полезным, что в конечном итоге улучшит вашу способность эффективно управлять своим здоровьем.
Важно подходить к оценке непредвзято. Снижение баллов в некоторых областях не должно рассматриваться как неудача; скорее, это возможность определить конкретные темы для дальнейшего изучения и понимания.
SLAKE создан, чтобы поддержать вас на пути к пониманию волчанки и помочь выявить области, в которых можно углубить знания для улучшения общего лечения.
Информация, которую вы предоставите в этом опросе, будет записана в компьютерный файл, который ведет профессор Лоран Арно в Национальном центре по изучению аутоиммунных заболеваний в Страсбурге (Франция) в рамках исследовательского проекта «Разработка и проверка цифрового инструмента для оценки основных знаний людей, живущих с волчанкой (SLAKE)».
Мы обрабатываем ваши данные в соответствии с правилами GDPR (General Data Protection Regulation – Общий регламент по защите данных).
Мы заверяем вас, что все собранные данные будут полностью анонимизированы (не будут собраны IP-адреса), и деанонимизация этих данных технически невозможна. Собираемая информация включает в себя согласие, возраст, пол, страну проживания и ответы на вопросы SLAKE, включая время, затраченное на ответ.
Данные будут переданы только исследовательской группе, в частности руководящему комитету целевой группы.
Вы имеете право в любое время получить доступ к своим личным данным, запросить исправления, потребовать удаления, ограничить обработку и отозвать свое согласие. Кроме того, вы имеете право возражать против обработки ваших данных и требовать их переноса.
По мере продвижения мы будем очень признательны, если вы поможете нам распространить ссылку на SLAKE в ваших сетях. Для обеспечения эффективности нашего проекта нам необходимо масштабное тестирование, чтобы откалибровать вопросы в зависимости от их сложности. Ваша помощь в охвате широкой аудитории будет способствовать достижению этой цели.
ПРОСИМ ОБРАТИТЬ ВНИМАНИЕ, что мы сможем извлечь данные о наших пациентах только в том случае, если он введет наши фамилии (или название нашего центра – ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой) в специальное поле («центр») во время опроса.
Пожалуйста, несмотря на то что данное поле является необязательным, вводите фамилию ШУМИЛОВА или название ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой – на русском языке в окне ниже, чтобы мы смогли обработать результаты опроса:
Ссылка на русскоязычную версию опросника:
Спасибо за уделенное время и участие в нашем проекте!
Будем благодарны за обратную связь по электронной почте dr.anashumilova@gmail.com
